N° 17 Avril 2010

Vers quelle fin de vie

Amorcer un déclic, bousculer nos certitudes et nos habitudes, pour s’ouvrir à de nouvelles façons d’envisager la réalité. C’est ce que proposait la journée d’étude proposée par l’UCP afin d’explorer et/ou approfondir la problématique de la fin de vie.

Agnès TIRIFAHY, UCP Mouvement Social des Aînés ASBL. Cet article est issu de la revue UCP Info n°22.

Anne Remacle, sociologue, chargée d’étude pour la
Mutualité chrétienne nous a appris que le souhait de
la plupart des Belges est de mourir à domicile et l’a
confronté avec la divergence de la réalité. Elle a
ensuite détaillé la manière dont les Belges font appel
tardivement aux services d’aide et de soins ainsi que
la manière dont les proches vivent ces moments
difficiles.

Ensuite, Caroline Guffens, directrice de la maison de
repos Saint-Joseph du CPAS de Namur a abordé
l’importance de l’accueil en maison de repos et de la
nécessaire relation de confi ance à construire dans le
temps entre tous les intervenants. Elle a insisté sur
l’impact positif en fin de vie de la qualité des relations
tissées au fil des jours avec le personnel, les résidents
ainsi que les proches et les familles. Le projet de
l’institution et l’utilité de collecter l’histoire de vie de
chaque résident ont été particulièrement mis en
évidence.

« Tout ce qui reste à faire quand il n’y a plus rien à
faire », fut le récit de l’expérience de Yannick Courtin,
infirmier dans l’Unité de soins palliatifs de Saint-
Alexis à Jolimont. Il nous a expliqué très
concrètement le fonctionnement d’une unité de soins
palliatifs, le concept de « total pain » ou de « douleur
totale » selon Cecily Saunders ainsi que comment
conjuguer l’indispensable savoir-faire et le nécessaire
savoir-être dans le respect de chacun.

Responsable de la formation au sein de la Fédération
de l’Aide et des Soins à domicile, Martine Demanet
nous a ensuite explicité de quelle manière les équipes
de professionnels sont outillées pour gérer les
situations de fin de vie à domicile. Selon son analyse,
peu de gens peuvent réellement se permettre de
mourir à domicile. Ainsi réunir le souhait du malade
et la disponibilité de son entourage et mettre en
oeuvre les moyens nécessaires pour réaliser cet
ultime projet dans de bonnes conditions restent un
défi extrêmement difficile à relever dans de
nombreux cas.

Sophie Derval, psychologue dans l’équipe de soutien
de l’asbl « Reliance », a porté un regard transversal
sur ces différents témoignages. Son service fournit en
effet à la fois un soutien aux fins de vie en maisons de
repos, à domicile et en unités de soins palliatifs.
Elle a particulièrement insisté sur la nécessité de
travailler en équipe et en réseau pour optimiser les
interventions quel que soit le milieu envisagé. Un
point de son exposé concernait les missions et la
structure institutionnelle des associations régionales
et des fédérations de soins palliatifs tant en Wallonie
qu’à Bruxelles et en Flandre.

Un temps d’échanges a permis d’évoquer les diverses
dynamiques familiales, les rôles assignés à chacun, le
courage nécessaire quand il s’agit de décider
d’accompagner ou non un proche en fin de vie. Les
participants ont soulevé les questions éthiques en
lien avec l’autonomie du patient : la difficulté de
concilier ses préférences en tenant compte du
contexte et de la vie des aidants proches, des
desiderata des familles, du rôle des soignants.
Un temps aussi pour aborder la question de la bonne
mise en place des soins palliatifs : qui met en place ?,
qui prend l’initiative d’en parler ?, quand faut-il en
parler ? Un temps encore pour insister sur la
nécessité d’étendre la philosophie des soins palliatifs
aux autres services hospitaliers et particulièrement
aux services de soins intensifs.

Christian Swine, Professeur à l’UCL et Chef du
service de gériatrie de l’hôpital de Mont-Godinne,
nous a informés sur le projet thérapeutique et la
planification anticipée des soins en Belgique, outils
légaux nouveaux et méconnus dans un parcours de
fin de vie.

Après le repas, le spectacle de Paolo Doss a ouvert
l’après-midi. La mise en scène originale démontrait aussi traduire la fin de vie avec beaucoup de
subtilités.

Gabriel Ringlet, écrivain et théologien, nous a invités
à le suivre sur ce sentier « au bord du précipice et où
chacun avance comme il peut » en partageant avec
nous ce qu’il a vécu avec une personne qui lui était
proche. Récit d’un dénuement pluriel : charnel et
affectif tout d’abord, mais aussi géographique,
spirituel et eucharistique. Importance de « devancer
l’adieu » : de cultiver cette manière de vivre, de se
faire libre intérieurement, de s’alléger.

Enfin Catherine Bert, philosophe, assistante aux
facultés Notre Dame de la Paix à Namur a apporté un
point de vue plus large sur les dimensions
individuelles et collectives de la fin de vie, avant de
nous proposer quelques pistes de réflexions pour
aller plus loin.

Réfléchir à des solutions permet d’être porte-voix.
C’est ce que Christian Dhanis a fait pour refermer
cette journée en formulant un certain nombre de
propositions et de revendications.

Deux initiatives intéressantes de la part des
régionales

La régionale de Liège a programmé en octobre
dernier une soirée débat tout public qui a rassemblé
une cinquantaine de personnes en ses locaux.
« La fin de vie, une étape à vivre en toute
conscience et en toute humilité… » tel était le
thème de la soirée introduit par Rudolph Bastin,
Président de la Mutualité de Liège. Monsieur
Stassart, attaché à la Direction et Responsable de la
cellule juridique de la Mutualité a présenté un exposé
concernant la loi sur les droits du patient, les soins
palliatifs et l’euthanasie. Madame Herremans a
proposé une information sur l’Association pour le
Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD). Madame
Léonard, responsable de la cellule des soins palliatifs
de l’ASD Liège s’est concentrée sur l’organisation des
soins palliatifs à domicile et sur le forfait palliatif.
L’exposé de madame Remacle a clôturé le
programme de la soirée. Le succès de cette première
animation en régionale témoigne de l’intérêt
grandissant du public pour l’ensemble des
thématiques qui gravitent autour
de la fi n de vie. Les questions furent nombreuses et
l’attention soutenue malgré la densité des exposés.

L’allongement incontestable de l’espérance de vie
amène en effet de plus en plus de personnes à
rechercher une protection vitale, voire juridique,
pour leurs vieux jours. Dans un souci de fin de vie
confortable, chacun de nous essaie, selon ses moyens,
« d’assurer ses arrières ».

Vu le succès d’une première rencontre, la régionale
de Mouscron a organisé pour la seconde fois une
conférence interactive au profit de ses membres :
« La prise en charge personnelle de son
autonomie financière ». Maître Mertens, notaire
à Leuze a expliqué aux participants certaines
démarches permettant de garder, à l’avenir, une
certaine sécurité financière. A l’automne de sa vie que
faire de son patrimoine : avantager le conjoint, les
descendants, … ? Qu’est-ce que le duolegs ?
Comment organiser la prise en charge des personnes
vulnérables : personne de confiance, administration
provisoire, mandat général, … ? Autres moyens de
protection : la rente viagère, le bail à vie, l’assurance
décès, la prise en charge des frais funéraires, les
autres possibilités testamentaires, ainsi qu’un bref
compte-rendu de l’évolution fiscale en ce qui
concerne les droits de succession.

N° 17 Avril 2010

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