N°16 Janvier 2010

Faire des choix en soins de santé. Vers une responsabilisation capacitante des citoyens.

Depuis longtemps, les systèmes de soins de santé veillent à « responsabiliser » chaque citoyen au maintien de sa santé et à une utilisation rationnelle du système de soins par des sanctions financières censées favoriser une gestion de la santé individuelle en « bon père de famille ». Si cette approche est en accord avec la logique néolibérale, elle est contestée par ceux qui ont conscience de la nécessaire solidarité entre les personnes.
Christian Léonard propose de développer nos capacités par une stratégie d’information et de formation favorisant une certaine autonomie par rapport à un idéal convenu de « bonne santé ». Il propose de démocratiser la définition des priorités en soins de santé ainsi que la création de groupes de réflexion citoyens sur les enjeux du système de santé en s’interrogeant sur « le sens d’une vie imprégnée des fondements du capitalisme ».
Par Christian LEONARD [1]

pendant plusieurs décennies avant qu’elle ne
s’exprime de manière paroxystique au cours de la
seconde guerre mondiale. Ce n’est sans doute pas un
hasard si à l’issue de ce conflit les représentants des
travailleurs, des patrons et de l’autorité publique ont
fait preuve de responsabilité politique au sens
arendtien du terme pour mettre une touche finale au
système de sécurité sociale. Pendant les trente
glorieuses, les assurances sociales et l’assurance
maladie en particulier ne constituaient pas un réel
enjeu, leur financement était facilité par une
croissance économique soutenue et les dépenses qui
en découlaient n’étaient pas encore perçues comme
crises pétrolières et la globalisation économique et
financière croissante ont suscité les premières remises en
questions sérieuses d’un système dont l’utilité
apparaissait de moins en moins clairement aux
bénéficiaires occasionnels.

La remise en question des assurances sociales et
la responsabilité individuelle

Aujourd’hui, les critiques ont été exacerbées par le
paradigme dominant de la croissance et le manque de
transparence du système social ne facilite pas la tâche de
celles et ceux qui ont conscience de la nécessité de la
solidarité entre les personnes. Les soins de santé
constituent un terrain idéal pour l’application des thèses
néolibérales qui se fondent sur une construction très
hypothétique d’un homo oeconomicus rationnel et
maximisateur, sensible à des incitants financiers dont
l’utilisation doit permettre d’initier n’importe quel
comportement fonctionnel au sein du système capitaliste.
Pris en étau entre des recettes qui grèvent le coût salarial
et des dépenses qui fragilisent l’équilibre budgétaire des
Etats, le système des soins de santé a fait l’objet de
procédures de choix et priorités très souvent implicites,
parfois explicites. La plus célèbre procédure explicite de
prioritisation est certainement celle qui amena l’Etat
d’Oregon à déterminer une liste exhaustive de prestations
prises en charge par le système Medicaid (Eddy, 1991,
Callahan, 2000, Dixon and Welch, 1991, Hadorn, 1991,
Daniels, 1991). [2]
Les initiateurs de ces procédures de prioritisation ont
proposé plusieurs critères susceptibles d’objectiver les
choix : l’efficacité du traitement, le rapport coût-efficacité,
l’âge du patient, son statut familial ou public ou également
sa responsabilité dans l’occurrence de la pathologie dont il
souffre. La mise en cause de la responsabilité du patient
à l’égard de son état de santé n’est certainement pas le
fruit du hasard. En effet, la méritocratie (Michaud, 2009)
et le culte de la performance (Ehrenberg, 2008) avaient
déjà alimenté une idéologie qui s’intégrait parfaitement
dans le paradigme dominant néo-classique. En outre, la
responsabilité individuelle financière du patient était
utilisée depuis longtemps comme moyen de
conscientisation aux coûts des soins de santé et donc
comme instrument de réduction des dépenses de santé.

Entre responsabilisation individuelle et solidarité
obligatoire

D’un point de vue empirique, rendre le patient
responsable d’un état de santé qu’il n’aurait pas géré
comme un ‘bon père de famille’ en adoptant un
comportement sanitairement correct, peut recueillir une
certaine approbation. Par exemple, lors d’une enquête
effectuée en 1995 en Grande-Bretagne, 42% des
personnes interrogées estimaient que ‘les patients dont le
comportement contribue à leur maladie devaient recevoir
une priorité plus faible’. Si 15% ne se prononçaient pas,
une campagne d’information adaptée aurait pu faire
basculer ces indécis dans le camp des convaincus
(Bowling, 1996).
Une autre enquête, réalisée aux Pays-Bas au début des
années 90, montrait que 67% des citoyens, 64% des
infirmières et 75% des médecins estimaient que le fait que
‘la maladie est attribuable au comportement du patient’
pouvait servir de critère pour déterminer les priorités
d’accès aux soins de santé (Tymstra and Andela, 1993).
L’engouement en faveur d’une responsabilisation des
patients sur base de leur mode de vie semblait toutefois
moins fort à la lecture des résultats de l’eurobaromètre
réalisé en 1998 car seuls 5,4% des répondants français y
étaient favorables alors qu’ils étaient près de 12% à
l’accepter aux Pays-Bas (Mossialos and King, 1999).
Par ailleurs, un eurobaromètre réalisé en 2008 montrait
qu’une forte majorité (79%) des européens était favorable
à une responsabilisation de la société dans son ensemble,
et non des familles, quant à la prise en charge des malades
et personnes âgées. Toutefois, lors de la même enquête,
les européens (71%) estimaient que les chances des jeunes
dans la vie devaient beaucoup plus dépendre des efforts
qu’ils consentaient et moins de leur famille ou de leur
milieu social (Gallup Organization, 2008).
On ne peut cependant dégager une position européenne
homogène de tels sondages qui traduisent plutôt des
approches différentes en fonction d’une certaine culture
de la solidarité. C’est ce qu’il ressort notamment d’une
enquête réalisée en 1999-2000 sur les valeurs des
Européens à l’égard de la gestion des risques.
Les répondants de certains pays apportaient relativement
peu leur soutien à une prise en charge par l’assurance
obligatoire des personnes malades et handicapées (14%
en Autriche, 16% en France, 27% en Belgique). Mais, en
revanche, ils se disaient favorables à une solidarité
restreinte, volontaire (65% en Suède, 47% en France, 40%
en Belgique) (Koster, 2009). On le voit, le contexte et la
formulation de la question posée peuvent sans doute
expliquer l’hétérogénéité des positions des citoyens à
l’égard de la méritocratie ou de la responsabilité
individuelle.

Une responsabilité inefficace, impraticable et
paradoxale

Malgré les nombreuses velléités de responsabiliser les
patients sur base de leur comportement, ce sont
essentiellement des mesures financières et linéaires qui
sont appliquées. Au-delà des hausses de tickets
modérateurs, on procède à ce que M. Botbol-Baum
appelle un ‘transfert de responsabilité’ exclusivement
financier. Ce transfert, qui a bénéficié d’un contexte de
remise en question de l’Etat Providence et d’un
mouvement idéologique défavorable au lien individucollectif,
s’est manifesté par des mesures et propositions
qui ont entraîné la hausse de la charge du patient sans que
l’on évalue si la sanction financière le rendait
effectivement responsable au sens où il était dès lors capable de répondre de sa santé et des soins dont
il bénéficiait.
Au vu des très nombreuses études qui prouvent
l’existence d’un gradient social, économique et
professionnel en termes de santé, morbidité et
mortalité (Avalosse et al., 2008, Cambois and Jusot,
2007, de Saint-Paul, 2009) et celles qui mettent en
exergue l’influence des multiples déterminants de la
santé (Florey et al., 2007, Galea and Putnam, 2007),
on est en droit de se demander si un transfert de
responsabilité financière est de nature à réellement
modifier un comportement qui ne serait pas optimal
en termes de santé.
On peut également suspecter ce type de transfert
d’alourdir une charge déjà très lourde à supporter et
de générer ainsi des reports de soins néfastes pour la
santé des personnes concernées et finalement
coûteux pour l’assurance maladie. Il n’est même pas
certain que de telles mesures présentent la rentabilité
financière escomptée. A titre d’exemple, le ‘No-
Claim bonus’ [3]hollandais a été supprimé dès 2008,
trois années après sa mise en service car il n’avait pas
généré les économies attendues et s’accompagnait
d’un transfert financier des malades vers les bienportants
(Holland et al., 2009).
D’un point de vue plus conceptuel, animés par le
souci de dépasser les limites de l’utilitarisme, des
penseurs ont proposé des approches non-welfaristes
de la justice distributive dont on peut extraire les
principes de responsabilisation individuelle
(Arneson, 1989, Arneson, 2000, Cohen, 1990,
Dworkin, 1981a, Dworkin, 1981b, Fleurbaey, 2007,
Rawls, 2008, Roemer, 1998, Van Parijs, 1990).
Ces approches restent toutefois fortement teintées du
paradigme néo-classique par la place qu’elles
réservent aux incitants financiers et sont tout
simplement impraticables en raison des données
individuelles que leur application exige.
Enfin, on peut se demander s’il n’est pas paradoxal
d’attendre du patient un comportement responsable
quand il consomme des biens publics alors que tout
est entrepris pour qu’il soit irresponsable quand il
s’agit de consommer des biens privés (Léonard,
2006).

Vers une responsabilisation capacitante des
citoyens

Cette argumentation contre un transfert de
responsabilité financière doit pourtant dépasser la
position de principe. La critique ainsi formulée doit
donner naissance à une réelle alternative dont nous
considérons personnellement qu’elle peut autonomiser
le patient.
Nous développons une thèse, qui se fonde d’une part
sur les critiques radicales d’un système médical
hétéronome formulées par Illich qui non seulement
dénonce les effets iatrogènes d’un système médical
tentaculaire mais aussi la perte d’autonomie de
chacun face au monde médical qui a progressivement
monopolisé la gestion de la santé (Illich, 2005).
Nous allions à cette critique l’approche d’Elisabeth
Anderson qui propose une égalité démocratique
permettant d’assurer à chacun une égale dignité.
Ainsi, nous proposons une conception de la
responsabilité qui soit susceptible d’ouvrir le champ
des possibles de l’individu, qui puisse ‘épaissir’ sa
liberté.
Nous fondons notre réflexion sur le concept de
‘capabilités’ que l’on doit au prix Nobel d’économie
Amartya Sen (Sen, 1980). Sen formalise ainsi la
liberté réelle des individus, c’est-à-dire ce qu’il est
capable de faire (doings) et être (beings). Il insiste
sur l’importance de l’étendue de ses fonctionnements
possibles même si l’individu doit faire un choix pour
un ‘mode de vie’ au sein de tous ceux qui sont
possibles.
Nous nous inspirons de cette idée afin de construire
une ‘capabilité de santé’ qui est constituée d’une liste
de ‘fonctionnements’ hiérarchisés (Léonard, 2009).
Il nous semble avant tout nécessaire de développer
une stratégie d’information et de formation qui
permette à chacun de développer progressivement sa
propre définition de la santé. Un premier pas
d’autonomisation à l’égard de l’idéal de ‘bonne santé’
tel qu’il est promu par la société de consommation et
de performance.
Nous considérons que les prestataires peuvent jouer
un rôle déterminant dans ce mouvement
d’autonomisation dont ils devront être persuadés et
convaincus qu’il ne nuira pas à leur position.
Nous préconisons ensuite, une participation
démocratique à l’établissement des priorités et choix
en soins de santé. Cette participation doit
commencer par le mode et l’ampleur du financement
des soins de santé et être complétée par la
détermination de paniers de soins ‘de base’,
‘normaux’ et ‘de confort’. Nous envisageons donc la
création de groupes de réflexion citoyens qui seraient
animés par des spécialistes des enjeux liés aux soins
de santé. Le processus de consultation et de décision
serait permanent afin de permettre à chacun de
revoir son jugement et de formuler d’éventuels
nouveaux choix. Le changement que nous initions
ainsi nous invite à une interrogation sur le sens d’une
vie imprégnée des fondements du capitalisme. Une
interrogation qui suscite en nous l’envie et la force de
nous tourner vers ce qui est essentiel à une vie
humaine en adoptant les principes d’une économie
non plus capitaliste mais existentielle (Léonard and
Arnsperger, 2009).

Bibliographie :

ARNESON, R. J. (1989) Equality and Equal Opportunity for Welfare. Philosophical Studies, (56), 77-93.
ARNESON, R. J. (2000) Luck Egalitarianism and Prioritarianism. Ethics, 110(2), 339-349.
AVALOSSE, H., GILLIS, O., CORNELIS, K. & MERTENS, R. (2008) Inégalités sociales de santé : observations à l’aide de données mutualistes. MC - Informations, (233 - septembre), 3-15.
BOWLING, A. (1996) Health care rationing : the public’s debate. British Medical Journal, 312(16 March), 670-674.
CALLAHAN, D. (2000) Setting priorities in health Care for All : the U.S. Search for a Welfare State. International Journal of Bioethics, 11(2), 19-21.
CAMBOIS, E. & JUSOT, F. (2007) Ampleur, tendance et causes des inégalités sociales de santé et de mortalité en Europe : une revue des études comparatives. Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire, (2-3), 10-14.
COHEN, G. A. (1990) Equality of What ? On Welfare, Goods, and Capabilities. Recherches économiques de Louvain, (56), 357-382.
DANIELS, N. (1991) Is the Oregon Rationing Plan Fair ? JAMA, 265(17), 2232-2235.
DE SAINT-PAUL, T. (2009) Les inégalités sociales face à la santé en France. Regards croisés sur l’économie - Au chevet de la santé, 5(Avril), 65-70.
DIXON, J. & WELCH, H. G. (1991) Priority settings : lessons from Oregon. The Lancet, 337(April 13), 891-894.
DWORKIN, R. (1981a) What is Equality ? Part 1 : Equality of Welfare. Philosophy and Public Affairs, 10(3), 185-246.
DWORKIN, R. (1981b) What is Equality ? Part 2 : Equality of Resources. Philosophy and Public Affairs, 10(4), 283-345.
EDDY, D., M (1991) Oregon’s Plan. Should it Be Approved ? JAMA, 266(17), 2439-2445.
EHRENBERG, A. (2008) Le culte de la performance, Paris, Hachette.
FLEURBAEY, M. (2007) Le revenu équivalent-santé, un outil pour l’analyse des inégalités sociales de santé. Revue d’Epidémiologie et de Santé Publique, 55, 39-46.
FLOREY, L., S, GALEA, S. & WILSON, M., L (2007) Macrosocial Determinants of Population Health in the Context of Globalization. IN _ GALEA, S. (Ed.) Macrosocial Determinants of Population Health. Springer. p. 3-51.
GALEA, S. & PUTNAM, S. (2007) The Role of Macrosocial Determinants in Shaping the Health of Populations. IN GALEA, S. (Ed.) Macrosocial Determinants of Population Health. Springer. p. 3-12.
GALLUP ORGANIZATION (2008) Expectations of European citizens regarding the social reality in 20 years’ time. Flash Eurobarometer Series (Nr 227).
HADORN, D., C. (1991) Setting Health Care Priorities in Oregon. Cost-effectiveness Meets the Rule of Rescue. JAMA, 265(17), 2218-2225.
HOLLAND, J., VAN EXCEL, N. J. A., SCHUT, F. T. & BROUWER, W. B. F. (2009) Some pain, no gain : experiences with the no-claim rebate in the Dutch health care system. Health Economics, Policy and Law, 4, 405-424.
ILLICH, I. (2005) Némésis Médicale. L’expropriation de la santé (première édition en français, 1975). IN BORREMANS, V. & ROBERT, J. (Eds.) Oeuvres Complètes. Paris, Fayard. p. 581-786.
KOSTER, F. (2009) La gestion des risques à l’heure de la mondialisation : analyse pratique des préférences individuelles dans vingt-six pays européens. Revue internationale de sécurité sociale, 62(3), 85-106.
LÉONARD, C. (2000) Priorités et choix en soins de santé. Dossiers thématiques. Bruxelles, Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes - Département Recherches et Développement.
LÉONARD, C. (2006) Croissance contre santé - Quelle responsabilisation du malade ?, Bruxelles, Couleur livres.
LÉONARD, C. (2009) L’équité dans les approches post-welfaristes de la justice et la responsabilité individuelle du patient. Vers une ’responsabilisation capacitante’. Revue des Questions Scientifiques, 180(2), 173-216.
LÉONARD, C. & ARNSPERGER, C. (2009) You’d better suffer for a good reason : Existential economics and individual responsibility in health care. Revue de Philosophie Economique, 10(1), 125-148.
MICHAUD, Y. (2009) Qu’est-ce que le mérite ?, Paris, Bourin.
MOSSIALOS, E. & KING, D. (1999) Citizens and rationing : analysis of a European survey. Health Policy, (49), 75-135.
RAWLS, J. (2008) La justice comme équité. Une reformulation de la Théorie de la justice, Paris, La Découverte/Poche.
ROEMER, J. E. (1998) Equality and Opportunity, Cambridge, Harvard University Press.
SEN, A. (1980) Equality of What ?, Cambridge, Cambridge University Press.
TYMSTRA, T. & ANDELA, M. (1993) Opinions of Dutch Physicians, Nurses and Citizens on health Care Policy, Rationing and Technology. Journal of the American Medical Association, 270(24), 2995-2999.
VAN PARIJS, P. (1990) Equal Endowments as Undominated Diversity. Recherches économiques de Louvain, 56(3-4), 327-355.

[11.Economiste de la santé, Université Catholique de Louvain-La-Neuve (UCL) et Haute Ecole Louvain en Hainaut (HELHa). L’auteur remercie
Guy Beuken et Carl Vanwelde (professeurs à l’UCL) pour les commentaires qu’ils ont apportés à une première version de cet article.

[22.On trouvera une synthèse de cette problématique de la prioritisation des soins de santé dans (Léonard, 2000)

[33. Le No-Claim Bonus consiste à récompenser les patients qui consomment les soins de manière parcimonieuse. Les assureurs
leur remboursent une part de leur prime en fonction des coûts qu’ils ont généré pour la compagnie. Le bonus maximal s’élevait
à 255 euros par an.

N°16 Janvier 2010

Les autres titres de ce numéro

Autres Numéros